氨己烯酸是针对婴儿痉挛症有显著疗效的特效药物，其医保纳入状况，对患儿家庭来说，直接关联经济负担轻重和治疗可及程度状态目前。该药凭重要治疗价值，已成功通过国家医保谈判严格程序，进而被正式放到2023年版国家医保药品目录里。

并未被纳入医保的时候，氨己烯酸使得患者家庭必须完全自费去承担高昂药费，不少家庭因沉重经济压力被迫中断治疗。

氨己烯酸被纳入医保后，该药价格出现大幅降低情形，患者自付比例显著下降，这有效减轻家庭经济负担，进而让更多患儿能够获得规范治疗。

在具体报销流程里，患者要前往定点医院，专科医生据其病情开相应处方，之后按规定程序办医保结算手续，不同地区医保报销比例有明显差异，通常城镇职工医保报销比例高于城乡居民医保，且在部分地区，大病保险能针对高额医疗费用二次报销，进一步减轻患者医疗负担。

跟着氨己烯酸成功归入医保范围，我国于罕见病用药保障领域获取了有着实质意义的进步，这一政策方面的变动，充分呈现了国家对罕见病患者群体权益的高度看重，为后续更多罕见病药物得以顺利归入医保给出了极具借鉴意义的经验，

这一经验得以形成，为我国罕见病用药保障体系进一步完善奠定了基础，它让后续在探讨推进其他罕见病药物纳入医保过程中有了可依循范例，有望促使更多罕见病患者从中受益，提升他们获得有效治疗药物可能性，推动我国罕见病防治工作迈向新台阶。